Ahojte - moje meno je Alexej Fabian a potrebujem aj tvoju pomoc 🙏
👉 Narodil som sa so Spinálnou svalovou atrofiou (SMA - Spinal muscular atrophy) - vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať.
SMA I. typu, akútna infantilná forma tá sa prejavuje v priebehu prvých 4-6 mesiacov veku spomalením motorického vývoja. Hneď po narodení ale býva zrejmá výrazná svalová hypotónia a ochudobnenie pohybu.
Deti trpiace SMA I obyčajne neprežijú 2 roky života.
Existuje ale riešenie, je ním genetická terapia/liek, po ktorom je 90% šanca, že budem ŽIŤ ŽIVOT AKO TY.
Táto terapia/liek, ale nie je preplácaný žiadnou poisťovňou - volá sa Zolgensma.
🧬Honota genetickej terapie/liečby je stanovená na 2.125.000$ , čiže cca 1.912.000€.
Môžete nám pomôcť
👉 nám môžeš poslať ľubovoľný príspevok
👉 môžeš nám ty a aj firmy venovať 2% z daní
👉 môžeš zdielať môj príbeh na sociálnych sieťach a pomôcť mi tak vyzbierať cieľovú sumu na genetickú terapiu Zolgensma
Všetko dôležité sa tiež dozvieš na tejto facebookovskej stránke:
https://www.facebook.com/ShareTinyForAlexej/
Ďakujeme všetkým, ktorí nás finančne podporia a s pozdravom a vďačnosťou ostáva tatino Juraj Fabian, mamina Andrea Hrušovská a ja, Alexej Fabian.